Onderzoek

Onderzoeksresultaten 2014

Titel onderzoek: PsyMate hulp bij afbouw antipsychotica
Dr. P. Groot, prof. dr. Ph. Delespaul, prof. dr. J. van Os en dr. M. Bak
 
User research centre
Dit onderzoek vindt plaats in het kader van het User Research Centre. In 2014 is de eerste user-onderzoeker gepromoveerd, Dr. Catherine van Zelst. Zij promoveerde op een door HFL gesponsord onderzoek rond weerbaarheid tegen stigma, waarbij gebruik werd gemaakt van vragenlijsten en PsyMate onderzoek. Dr. van Zelst beschreef hoe de mate van stigmabeleving, en de mate om stigma te internaliseren, samenhangt met tegenslag in het leven, vooral tijdens de kindertijd, en symptomen. Met dit nieuwe inzicht kan weerbaarheid versterkt worden. Tevens rapporteerde Dr. van Zelst over hoe stigma impact kan hebben op de prognose: naarmate mensen meer in een spiraal komen van negatieve verwachtingen wordt de weg terug naar participatie moeilijker. Dr. Van Zelst beschrijft hoe deze negatieve spiraal kan worden doorbroken en mensen weer beter kunnen werken aan herstel.
 
Doel van het onderzoek
Het project, geschreven door een ervaringsdeskundige-onderzoeker (Dr. Peter Groot), een hoogleraar Psychiatrie (Prof. Dr. Jim van Os, MUMC+) en Psychologie (Prof. Philippe Delespaul), en een clinicus (Dr. Maarten Bak) ontwikkelt een aanpak om een belangrijk en omvangrijk probleem in Nederland aan te pakken: overdosering van antipsychotica. De aanpak is gebaseerd op een model van 'samen beslissen' op geleide van zelfmonitoring data van de patiënt met nieuwe ecological momentary assessment (EMA) technologie (PsyMate) die goedkoop door gebruikers kan worden gedownload en in gebruik kan worden genomen met minimale praktische barrières. Hiermee is, bij succesvolle demonstratie van proof of principle in dit project, de aanpak gemakkelijk te dissemineren over heel Nederland en elders.
 
Wat is in laatste periode gerealiseerd
Er is een pilot uitgevoerd met 2 patiënten, in twee n=1 trials. De patiënten reduceerden over een periode van 16 weken hun medicatie met 50%, blind voor het moment van begin van afbouwen, en onder intensieve zelfmonitoring met PsyMate. Met betrekking tot het aantal metingen is de werkwijze heel anders dan in klassieke klinische trials gebruikelijk is. In die trials worden meestal op enkele momenten een aantal vragenlijsten afgenomen en/of lichamelijk onderzoek gedaan. In de n=1 experimenten worden deelnemers voorzien van een zogenaamde PsyMate (in de vorm van een stand-alone apparaatje of een Smartphone-app) die ze gedurende de hele periode van een experiment bij zich moeten dragen en die tien keer per dag piept. Iedere piep is een verzoek om een aantal vragen te beantwoorden: hoe je voelt, waar je bent, met wie etc. Op deze manier kan iemands subjectieve ervaring 'in the flow of daily experience' worden vastgelegd. Dat levert uiteindelijk een heleboel data op in de vorm van tijdseries die op een heel andere wijze kunnen en moeten worden geanalyseerd dan in klassieke klinische trials gebruikelijk is.
 
Wat zijn de plannen voor de komende periode
Wij zullen nu starten met de inclusie van de 20 patiënten die zijn gepland voor het onderzoek.
 
_____________________________________________________________________________________________
 
Titel onderzoek: PsychoseNet
Prof. dr. J. van Os
 
Doel van het onderzoek
In het onderzoek gaan we doen aan een “reframing” van schizofrenie. Schizofrenie gaat over psychose. Het is een zeer stigmatiserend label dat patiënten weg zet in een hoekje waar ze nooit meer uitkomen. Het is een ziekmakende term omdat het wordt geassocieerd (onterecht) met een verwoestende hersenziekte waar mensen nooit meer bovenop komen. Niet alleen de samenleving, maar ook de GGZ zelf is zeer negatief en verwachtingsloos jegens mensen met de diagnose schizofrenie. Adolescenten en jong volwassenen die de diagnose krijgen voelen zich afgeschreven en de wanhoop door het label draagt bij aan de kans op suïcide. De term ‘schizofrenie’ is mystificerend omdat het verwijst naar een grieks woord dat gespleten geest betekend. Patiënten kunnen dus nooit uitleggen wat het is wat ze hebben. In de praktijk is voor de meesten medicatie de enige behandeling. Psychologische hulp om je leven weer op de rails te krijgen is er in de praktijk minimaal.

Er is reframing nodig. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat mensen met een diagnose van schizofrenie er bovenop kunnen komen. Er kunnen weliswaar nog symptomen zijn, maar mensen pakken hun leven weer terug en hebben het gevoel dat ze een zinvol bestaan hebben. Wetenschappelijk gezien is er geen sprake van een verwoestende hersenziekte, maar een reactie op omstandigheden, een persoonlijke crisis, waar mensen psychologisch doorheen geloodst moeten worden en hun eigen verhaal moeten leren vertellen. Dit proces heet herstel. Patiënten die hersteld zijn vertellen allemaal hetzelfde: was er maar iemand geweest in het begin van mijn ziekte die me had verteld wat ik de afgelopen 10 jaar met heel veel pijn en moeite heb moeten leren: dat herstel mogelijk is, dat ik geen verwoestende hersenziekte heb, dat ik niet afgeschreven ben, dat de diagnose schizofrenie gaat over fasegewijze psychologische aanpassing aan je kwetsbaarheid, dat je dempende medicatie kunt afbouwen.

In dit project willen we onderzoeken of een goed geoliede online reframing van schizofrenie gaat werken om zowel de GGZ als de samenleving minder negatief en verwachtingsloos te maken mbt psychose en de diagnose schizofrenie, en de patiënten weerbaarder gaat maken om zichzelf te helpen herstellen.

We willen hiertoe een website maken die uitleg dat het bij psychose gaat om een vorm van menselijke variatie, die veel vaker voorkomt dan mensen denken en die een veel beter beloop heeft dan mensen denken. De website maakt gebruik van video’s van mensen die er bovenop gekomen zijn en wetenschappers die goed uitleggen wat psychose precies is, hoe het behandeld kan worden, wat de prognose is en vooral wat je zelf kunt doen. Er worden explanimations (tekenfilmpjes die gecompliceerde dingen goed uitleggen) getoond. Er is een online spreekuur met experts en ervaringsdeskundigen. Er zijn blogs voor patiënten en familieleden die worstelen met vragen, blogs voor lotgenotencontact, blogs voor uitwisseling. Er zijn vele tools die mensen kunnen gebruiken om te leren wat herstel is en empowerment, waar de juiste hulp te vinden is, hoe je met de GGZ om moet gaan, hoe je weerbaar kunt worden tegen stigma, wat je kunt doen als je suïcidaal bent, hoe je je medicatie kunt afbouwen tot de laagste dosis zodat je minder gedempt bent en je leven weer kunt oppakken.

Wat is in laatste periode gerealiseerd
Sinds medio 2014 is de eerste pilot website online gegaan (www.psychosenet.nl) die inmiddels rond de 80.000 bezoekers trekt op jaarbasis.
 
Wat zijn de plannen voor de komende periode
De laatste maanden is hard gewerkt aan de basis van geheel nieuwe en herziene website die 7 maart het licht zal zien, en die we over de periode 2015/2016 tot een veel bezochte standaard website hopen te maken met veel inhoud, nieuws en bereik. Tevens zullen we evaluatieonderzoek doen naar het effect van de website landelijk.
 
_____________________________________________________________________________________________
 
Titel onderzoek: ‘iThink’ - ‘Psychotische stoornis: positieve, negatieve en cognitieve symptomen in het dagelijks leven’
dr. T. Lataster en prof. dr. I. Germeys & promovenda: Mw. Drs. Y. van der Steen
 
Doel van het onderzoek
Voor het iThink-onderzoek worden mensen tussen de 15 en 35 jaar gezocht die in de ‘vroege psychose groep’ vallen en 1) subklinische psychotische ervaringen doormaken, mensen met zogenaamde ‘At Risk Mental State’ (30 deelnemers); of 2) een eerste psychotische episode hebben doorgemaakt (50 deelnemers). Doel van iThink is het onderzoeken van de symptomen en cognitie in het dagelijkse leven in een groep deelnemers in de vroege fases van psychotische stoornissen om te ontdekken hoe deze symptomen mogelijk een rol spelen in de ontwikkeling van de ziekte. Daarnaast zullen de onderliggende mechanismen van symptomen en cognitie onderzocht worden in een groep van patiënten met een langere ziekteduur. Door middel van het gebruik van de PsyMate is het juist mogelijk het beloop van deze klachten en symptomen te onderzoeken in het dagelijks leven, op basis van de Experience Sampling Method. Het iThink onderzoek is in 2011 van start gegaan en in juli 2013 heeft Yori van der Steen (promovenda) het project overgenomen van Feikje Smeets (promovenda). Sinds mei 2014 is Nele Soons onderzoeksassistente op het project.
 
Participanten
Momenteel zijn er 17 ARMS deelnemers en 36 eerste psychose patiënten geïncludeerd. Daarnaast zijn er 100 psychotische patiënten in de leeftijd van 25 t/m 55 jaar met een ziekteduur van 6 jaar of langer geïncludeerd.
 
Wat is in laatste periode gerealiseerd
In 2014 is er naast het includeren van deelnemers veel aandacht geweest voor het onderhouden en uitbreiden van de samenwerking met de GGZ-instellingen waar de deelnemers worden geworven om het belang van dit onderzoek te benadrukken en de instroming van deelnemers te vergroten. In 2014 zijn GGZE Eindhoven en PsyQ Depressie aangesloten als wervingspartner. Hoewel meerdere mogelijke deelnemers gezien zijn voor het onderzoek is het zeer moeilijk gebleken om geschikte en geïnteresseerde (vooral ARMS) deelnemers te vinden, waardoor de inclusie langzamer verloopt dan verwacht.
 
Wat zijn de plannen voor de komende periode
Naast het includeren van deelnemers zal de komende periode in het teken staan van verdere uitbreiding van werving van deelnemers door de opgestarte samenwerking met GGZ-Eindhoven uit te breiden met de Kind & Jeugd afdeling. Tevens zal er intensief samengewerkt worden op gebied van uitbreiding van wervingsmogelijkheden met onderzoekers van het INTERACT project wat in 2015 van start zal gaan.