User Research Center

Onderzoek in het User Research Centre

bron: Studio Oostrum Foto&Filmbron: Studio Oostrum Foto&Film

Meer weerbaarheid met minder medicijn

Mijn naam is Peter Groot (1955). Ik ben van huis uit moleculair geneticus en heb jarenlang DNA-onderzoek gedaan met als doel om meer te begrijpen van onze erfelijk bepaalde gevoeldigheid voor darmkanker en astma. Na een zware depressie die begon in 2003 kwam hier een eind aan. Mijn ervaringen als patiënt, mijn achtergrond als onderzoeker en de deelstudie psychologie waar ik in 2006 aan begon hielpen me om antwoorden te vinden op de vragen die ik had (Wat heb ik? Wat moet ik doen om beter te worden?) en ook om nieuwe vragen te stellen. Ik ben inmiddels als ervaringsdeskundige en onderzoeker verbonden aan het User Research Cente van de vakgroep Psychiatrie en Psychologie in Maastricht en hou me bezig met de ontwikkeling van zogenaamde taperingstrips en met het ontwikkelen van een systeem dat patiënten en hun artsen moet gaan helpen bij het vinden van de optimale dosering van antipsychotica.

Taperingstrips
Met behulp van taperingstrips kan de dagelijkse dosis van een medicijn op verantwoorde en veilige wijze heel geleidelijk worden verlaagd. Tapering komt van het engelse ‘to taper’ wat ‘geleidelijk doen afnemen’ betekent. Deze strips kunnen worden ontwikkeld voor en gebruikt bij medicijnen die bij een te snelle dosisverlaging ontrekkingsverschijnselen veroorzaken. Door bij dosisverlaging of afbouwen taperingstrips te gebruiken kunnen die verschijnselen worden voorkomen. Op dit moment zijn er alleen nog taperingstrips voor het antidepressivum paroxetine en binnenkort komen daar taperingstrips voor venlafaxine bij. Aan taperingstrips voor medicijnen zoals benzodiazepines en antipsychotica wordt gewerkt. Patiënten die hun paroxetine willen afbouwen kunnen dankzij de taperingstrips nu zelf bepalen of ze dat in 1, 2 of meer maanden willen doen. Hoe meer tijd iemand neemt, hoe geleidelijker de dosisreductie gaat. Vooral in het laatste deel van het traject worden de stapjes heel klein.

Het belang van de ontwikkeling van taperingstrips wordt onderschreven door een groot aantal vooraanstaande psychiaters in Nederland. De reacties van patiënten die taperingstrips hebben gebruikt zijn zeer positief (zie kader). De ontwikkeling van taperingstrips is een initiatief van de Stichting Cinderella Therapeutics, een stichting zonder winstoogmerk die alleen met vrijwilligers werkt en als doel heeft om zogenaamde stiefkindgeneesmiddelen en - behandelingen voor een maatschappelijk aanvaardbare prijs beschikbaar te maken. 

 
 
Moeilijk om de juiste dosering voor antipsychotica te bepalen
Voor een patiënt die last heeft van psychoses kan het soms lang duren voordat duidelijk is welk antipsychoticum in welke dosering goed werkt. Dat dat zo moeilijk is, komt doordat dokters moeten afgaan op richtlijnen die gebaseerd zijn op groepsonderzoek. De uitkomsten daarvan zijn geldig voor ‘gemiddelde’ patiënten maar de meeste patiënten die een dokter ziet zijn niet gemiddeld. Het gevolg is dat doseringen van antipsychotica in de praktijk vaak niet optimaal zijn en in veel gevallen waarschijnlijk hoger dan noodzakelijk. Dat is niet de schuld van de dokter maar een gevolg van de onzekerheid waarmee artsen en patiënten nu eenmaal te maken hebben. Het is dit probleem waar we in Maastricht een oplossing voor willen proberen te vinden door zogenaamde single-case trials of n=1 experimenten te gaan doen.
 
Het is de bedoeling dat patiënten die dat willen de dosering van het antipsychoticum dat ze gebruiken heel geleidelijk een stuk gaan verlagen, zonder dat ze weten wanneer dat precies gebeurt. Tegelijkertijd moeten ze 10 keer per dag een aantal vragen op de PsyMate te beantwoorden. Hierdoor wordt het mogelijk om veel beter te volgen hoe het tijdens het afbouwen met de patiënt gaat dan tot nu toe mogelijk was. Zowel de dokter als de patiënt krijgen hierdoor de beschikking over informatie die ze vroeger niet hadden. We verwachten dat het hierdoor mogelijk zal zijn om voor een patiënt beter te bepalen wat de optimale dosering van een antipsychoticum moet zijn. Hoog genoeg om niet teveel last te hebben van positieve (psychotische) symptomen, maar tegelijkertijd zo laag mogelijk om zo weinig mogelijk last te hebben van negatieve bijwerkingen waar nog te veel patiënten last van hebben. Als dat lukt dan worden patiënten meer weerbaar met minder medicatie.
 
Klik hier voor meer informatie over dit onderzoek.

_____________________________________________________________________________________________

Inside Out. On stereotype awareness, childhood trauma and stigma in psychosis.

Onlangs promoveerde PHD-studente Catherine van Zelst met haar proefschrift 'Inside Out. On stereotype awareness, childhood trauma and stigma in psychosis'. Het proefschrift geeft een overzicht van stigmatisering en trauma bij mensen met een psychotische kwetsbaarheid. Het onderzoek werd gedaan vanuit een wetenschappelijk perspectief en ondersteund door kennis vanuit persoonlijke ervaring met een psychische aandoening.

Proefschrift: Inside Out. On stereotype awareness, childhood trauma and stigma in psychosis. Proefschrift: Inside Out. On stereotype awareness, childhood trauma and stigma in psychosis.

Deel 1 van het proefschrift, over stigma en trauma, toont de negatieve gevolgen van stigmatisering en trauma bij begin, verloop en uitkomsten van psychose. Hier worden stigmatisering en trauma als belangrijke omgevingsfactoren beschouwd in de wederzijdse beïnvloeding van genen en omgeving bij psychose. Deel 2, over bewustzijn voor stereotypering (stereotype awareness) en destigmatisering, richt zich op een belangrijk element van stigmaprocessen: het bewustzijn van het individu voor stereotypering door “de meeste mensen” in de maatschappij. De artikelen in dit deel van het proefschrift, waarin data van het GROUP-project (Genetic Risk and Outcome of Psychosis) worden geanalyseerd, presenteren data over 1) associaties tussen gevoel van eigenwaarde en bewustzijn voor stereotypering bij mensen met psychose (meer gevoel van eigenwaarde was geassocieerd met minder bewustzijn voor stereotypering), en 2) associaties tussen jeugdtrauma en bewustzijn voor stereotypering bij mensen met psychose, hun broers en zussen en controlepersonen (meer jeugdtrauma was bij patiënten en bij hun broers en zussen geassocieerd met meer bewustzijn voor stereotypering). In de algemene discussie wordt een model gepresenteerd van stigma-ervaringen, waarin zowel kwetsbaarheid als weerbaarheid als belangrijke factoren worden beschouwd. Verder wordt er aandacht besteed aan een nieuwe psycho-educatie copingvaardigheidstraining, die als doel heeft om de weerbaarheid tegen stigmatisering bij mensen met een ernstige psychiatrische aandoening te vergroten. De training wordt geëvalueerd in het D-STIGMI (Destigmatizing Mental Illness) onderzoek, een gerandomiseerd onderzoek met een controlegroep (Randomized Controlled Trial), dat geleid werd door de ervaringsdeskundige promovenda.